Campanha na internet arrecada R$ 3 milhões para salvar bebê de 8 meses
Uma grande campanha na internet mobilizou durante um mês várias pessoas, inclusive diversos artistas brasileiros, e conseguiu arrecadar R$ 3 milhões para ajudar a salvar a vida do menino Joaquim Okano Marques, um bebê de apenas 8 meses.
Joaquim sofre de Atrofia Muscular Espinhal (AME), do Tipo1, considerado o mais grave desta doença rara, que é degenerativa e paralisa os músculos, e pode causar a morte.
Graças à arrecadação do dinheiro na campanha “Ame Joaquim”, a família do menino comemora o primeiro passo dado no fim de semana, com o início do tratamento da doença, onde Joaquim recebeu a primeira de seis doses da medicação Spinraza que é importada dos Estados Unidos, e que promete paralisar o avanço da doença. Cada frasco custa cerca de R$ 500 mil.
A substância foi aplicada entre a terceira e a quarta vértebras da coluna de Joaquim, que é a primeira pessoa a receber esse tipo de medicamento na América Latina.
A família do bebê chegou a pedir o tratamento através do plano de saúde, mas o apoio financeiro foi negado. Eles também recorreram à Justiça, mas o juiz Cássio Ortega de Andrade da 3ª Vara Civil, de Ribeirão Preto, em São Paulo negou a liminar para a importação do remédio, que foi aprovado no final do ano passado nos Estados Unidos.
