“Cada minuto importa”: Lito Sousa faz apelo internacional por tratamento experimental contra doença rara; veja vídeo
Brasil – O piloto e influenciador Joselito Geraldo de Sousa, conhecido como Lito Sousa, de 59 anos, fez um apelo neste domingo (23) para ter acesso a um tratamento experimental contra a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma condição neurológica rara e de rápida progressão.
Esta foi a primeira aparição pública de Lito desde que sua esposa, Mila Seidl, revelou o diagnóstico na sexta-feira (21). Em um vídeo publicado nas redes sociais, o influenciador pediu ajuda para ser avaliado por instituições que desenvolvem pesquisas relacionadas à doença.
No início da gravação, Lito fala em inglês e faz um “apelo urgente” à farmacêutica Ionis Pharmaceuticals, ao Broad Institute, à Universidade Harvard e à Mayo Clinic.
Em seguida, Ewandro Magalhães, especialista em comunicação internacional, explica que o influenciador busca ser incluído em um ensaio experimental. Segundo ele, existem dois estudos que poderiam representar uma possibilidade de tratamento para Lito, mas as pesquisas atualmente não estão aceitando novos participantes.
Diante disso, a família tenta conseguir uma eventual inclusão por meio de uma exceção aos critérios estabelecidos pelos estudos. A mensagem publicada nas redes sociais destaca que “cada minuto importa” e pede aos seguidores que compartilhem o vídeo e marquem as instituições envolvidas.
Veja vídeo:
Mobilização por tratamento
Antes da publicação do vídeo, seguidores de Lito já haviam iniciado uma mobilização nas redes sociais para tentar conseguir sua inclusão em uma pesquisa que avalia o medicamento ION717, desenvolvido pela Ionis Pharmaceuticals.
Segundo Mila, dois estudos são considerados possibilidades pela família. Um deles é vinculado à Universidade Harvard, nos Estados Unidos. O segundo é um estudo multicêntrico, com participação de centros de pesquisa na França, Alemanha e Inglaterra.
De acordo com a esposa do influenciador, o segundo estudo estaria em uma fase mais avançada. Ela afirma que já entrou em contato com os responsáveis pelas duas pesquisas para verificar a possibilidade de incluir Lito, apesar das atuais restrições para novos participantes.
“Eu tenho 0% de chance, mas se eu tiver 1% de chance em qualquer lugar, a gente quer esse 1%”, declarou Mila em um vídeo publicado nas redes sociais.
O que é a doença de Creutzfeldt-Jakob?
A doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ) é uma enfermidade neurodegenerativa provocada pelo acúmulo anormal de uma proteína chamada príon no cérebro. O processo provoca a destruição progressiva dos neurônios e pode causar demência, alterações motoras e outras manifestações neurológicas graves.
A doença é considerada rara. Segundo os Centros de Controle e Prevenção de Doenças dos Estados Unidos (CDC), a incidência estimada é de um a dois casos por milhão de habitantes por ano.
Na maioria dos casos, a causa da alteração é desconhecida. A forma mais comum é a esporádica, responsável por aproximadamente 85% dos diagnósticos. Em geral, ela não está relacionada ao histórico familiar nem ao consumo de carne.Entre 5% e 15% dos casos são hereditários e estão associados a mutações no gene PRNP, responsável pela produção da proteína priônica. A presença de uma mutação, entretanto, não significa necessariamente que a pessoa desenvolverá a doença.
Também existe a forma iatrogênica, que pode ser adquirida em situações médicas muito específicas. Segundo o Ministério da Saúde, essa modalidade representa menos de 1% dos casos conhecidos.
